IPF Alternatief

IPF: topsport tegen een sluipende ziekte

Een gedreven, onafhankelijke geest. Zo mag je André Vierling (1953) wel typeren. Grillige loopbaan. Uitvinder, ontdekker. Altijd open voor nieuwe dingen, mits hij er zelf wat in ziet. Hij slikt niets voor zoete koek, al helemaal niet zomaar medicijnen. Dat laatste is actueel: André heeft de auto-immuunziekte IPF, die verlittekening van de longen veroorzaakt en zit dus in een medisch circuit. Daar vinden ze hem soms lastig, omdat hij vragen stelt, eigen ideeën heeft doordat hij op onderzoek uitgaat. Maar meer nog is hij hulpvaardig ingesteld. Dus wil hij een website, om andere mensen met longfibrose te laten weten dat er andere opties zijn dan pirfenidone, nintenanib en prednison. Ademhalen, bewegen, voeding, enzymen en supplementen. “Want ik ben echt niet de enige die van alternatieven houdt.”

 

Een energieke beweger

André Vierling groeit op in de dan nog nieuwe Haagse burgermans wijk Morgenstond. Als hij 12 is, kan het gezin zich een grotere woning in Voorburg permitteren. Maar Den Haag blijft trekken, ook na twee Australische uitstapjes. En dat geldt nu nog. Als Hagenezen een beetje recalcitrant zijn, dan is André een Hagenees.

 

Meer nog is hij een beweger. Een energieke man. Wat chaotisch en druk, ADHD’er avant la lettre. Sportief. “Ik heb driekwart van alle sporten die er zijn wel gedaan”. Paardrijden zelfs op behoorlijk hoog niveau, tot hij een hoop breuken opliep bij een ongeluk.

 

Van de motoriek van het menselijk lichaam weet André beduidend meer dan gemiddeld. Zo beoefent hij al 22 jaar de Chinese bewegingskunst Wushu, waarvan Tai Chi en Chi Kong onderdelen zijn die zich richten op verbetering van de lichamelijke en geestelijke gezondheid.

 

Geen verstopte neus meer

Bij chi kung is de ademhaling een belangrijk element. Dat komt goed uit als je IPF krijgt, hoewel dat hoofdstuk in de officiële behandelingen steeds lijkt te ontbreken. Omdat zijn geest net zo’n rusteloze beweger is als zijn lijf, heeft hij zich recent verdiept in Buteyko. Dat is ook een ademhalingstechniek, ontwikkeld door de Oekraïense arts Konstantin Buteyko. “Van die technieken gebruik ik er één, en sindsdien heb ik geen last meer van een verstopte neus. Het is simpel, en daar hou ik van.”

 

Luchtverontreiniging

Wat betreft werk is André vierling een man van twaalf ambachten, en een paar ongelukken; zeker geen dertien. Hard werken is voor hem normaal. Hij begint al jong aan een koks- en kelners opleiding en haalt op zijn 16e het diploma. Daarna helpt hij zijn vader een vijftal jaren in diens vleesbedrijf en staat vervolgens een jaar met vis op de markt.

 

Met een Australische geliefde is hij naar haar geboorteland getogen. Daar heeft hij gewerkt met glaswol, ammoniak en graan, in plantsoenen en bouwbedrijven, en zwembaden aangelegd. Als hij terugkomt gaat hij aan het werk in de horeca. Hij doet i.s.m. een natuurkundige twee uitvindingen voor onze nationale oliemaatschappij, die te maken hebben met de kwaliteitscontrole van zaden, waarvan hij tot zijn spijt de patenten niet in eigendom krijgt. Hij levert ook een vernieuwende bijdrage aan verbetering van de bedrijfsprocessen in coffeeshops, en daar plukt hij gelukkig wel zelf de vruchten van. “Samen met mijn compagnon help ik bij het doorontwikkelen van industriële ontwerpen. Al twintig jaar innoveren wij verschillende soorten machines”, zegt hij over zijn activiteiten van tegenwoordig. “Zelf ben ik niet erg technisch, maar ik kan wel goed visualiseren.”

 

Of het werk in bijvoorbeeld de glaswol of de ammoniak invloed heeft gehad op het ontstaan van zijn longaandoening is niet te zeggen. Hij heeft niet voor niets IPF: longfibrose waarvan de oorzaak niet bekend is. Ook heeft hij stevig gerookt. “Het is algemeen bekend dat luchtverontreiniging en roken slecht zijn voor je longen, en invloed kunnen hebben op het ontstaan van IPF.”

 

Meer volume blazen

André Vierling leidt met vrouw en dochter een intensief en vrij onbezorgd leven, als de huisarts hem in maart 2016 vanwege erger wordende hoestklachten naar het Bronovo-ziekenhuis stuurt. “Ik had al tien jaar zoiets als wat de Engelsen ‘whooping cough’ noemen; wat marathonlopers wel hebben als ze gefinisht zijn. Dus ik denk nu dat ik al tien jaar IPF of een voorstadium daarvan heb”.

 

Om te beginnen wordt hem een ‘puffer’ voorgeschreven, nog voor er onderzoek is gedaan. Zoiets is niets voor André, en de inhalator gooit hij weg. Later, nadat de diagnose IPF is gesteld, ontdekt hij dat dit spul bij zijn ziekte helemaal niet voorgeschreven mag worden. Als je niet al sceptisch bent over hoe het soms toegaat, dan word je het op deze manier wel.

 

Nadrukkelijk wil hij aangeven er altijd genuanceerd over te denken. “Ik heb zo mijn bedenkingen bij de manier van werken van sommige longartsen. Ik ben niet tegen de reguliere geneeswereld en ook niet anti farma. We kunnen eigenlijk niet zonder, dat is duidelijk. Maar ik zet wel vraagtekens bij het te pas en te onpas almaar voorschrijven van allerlei medicatie, die soms giftig is of averechts werkt. Dit moet echt beter kunnen.”

 

De diagnose IPF doet hem niet alleen schrikken, het maakt hem ook neerslachtig. Hij maakt zich zorgen over hoe het verder moet met zijn vrouw en kind en over de belasting die hij in het laatste stadium van de ziekte wellicht voor hen zal zijn. Om zeker te zijn dat alles goed geregeld wordt in die fase, zoekt hij contact met de Levenseindekliniek. Het is immers niet iets dat je van vandaag op morgen geregeld hebt.

 

Na het Bronovo komt hij bij ‘het Leyenburg’, zoals Hagenezen het HagaZiekenhuis locatie Leyweg nog altijd noemen. Daar stelt een longarts de diagnose IPF. Als zij verhuist, meldt André zich bij het longcentrum van het EMC in Rotterdam. Daar raakt een arts geïrriteerd doordat hij over voeding begint, en André is op zijn beurt geërgerd als die arts er niets van weet en er ook niet in geïnteresseerd is.

 

De liefde tussen patiënt en arts groeit niet als hij bij de tweede test krachtiger kan blazen dan bij de eerste, en de arts zegt dat de test niet kan kloppen. Want die klopt natuurlijk wel. André heeft dan meer volume, beduidend meer zelfs. Hij blaast vijftien procent op, en twee maanden later nog twee procent erbij! Hij hoort dat IPF-patiënten nooit meer dan zeven procent opblazen. Het lukt hem de ziekte sterker af te remmen dan wat artsen voor elkaar krijgen.

 

Hoe het komt dat hij zo afwijkt van het gangbare en ook voor hem voorspelde patroon? Wetenschappelijk bewijs is er natuurlijk niet, maar zou het kunnen dat het iets te maken heeft met ademhalen, voeding en andere pillen dan de gebruikelijke?

Over

Neem contact op 

Neem contact op met IPF Alternatief en laat d.m.v. van het contactformulier een terugbelverzoek achter.