Longfibrose medicatie: Welke medicijnen helpen bij Longfibrose?

Als het alternatief te alternatief is

Traditionele longfibrose medicatie is vaak niet effectief

Puffers

Huisartsen en longartsen schrijven veel traditionele longfibrose medicatie voor aan mensen met een longziekte. Puffers bijvoorbeeld hebben nauwelijks effect en geven wel bijwerkingen, maar worden ontzettend veel voorgeschreven. Een goed verhaal hierover is te vinden bij Follow the Money.

Oude medicatie

Bij vormen van longfibrose zijn een tijd lang middelen als penicillamine, chlorambucil, vincristine sulfate en colchinine voorgeschreven. Het nut ervan is nooit aangetoond, en nu worden ze vrijwel niet meer gebruikt. Hetzelfde geldt voor fluimucil (acetylcysteïne).

Prednison: nare bijwerkingen

Een eveneens omstreden middel is prednison. Het heeft veel nare bijwerkingen, zeker bij langdurig gebruik, maar het is een tijdlang min of meer standaard voorgeschreven. Inmiddels wordt prednison zelfs helemaal niet mmer voorgeschreven aan patiënten met longfibrose. Een vergelijkbaar verhaal geldt voor imuran en edoxan.

Nieuwe longfibrose medicatie: remmers Esbriet en Ovef

Relatief nieuwe middelen zijn pirfenidone (verstrekt onder de naam Esbriet) en nintedanib (Ovef). Het eerste middel is alleen goedgekeurd voor lichte tot matig-ernstige stadia van longfibrose. Ovef mag voor alle mensen met longfibrose worden voorgeschreven, hoewel ook dit middel minder goed werkt in het stadium dat de ziekte als vergevorderd is. Het zijn beide ‘remmers’ die de vorming van littekenweefsel bij de longblaasjes beperken. Maar genezen doen ze niet, en na een tijdje gaat de achteruitgang extra hard. Er kunnen flinke bijwerkingen optreden, zoals maag- en darmproblemen, misselijkheid en overgeven, diarree, vermoeidheid en huidproblemen. Wat betreft het laatste: je moet eigenlijk uit de zon blijven.

Teleurstellende resultaten

Artsen hebben André in lichtere of sterkere mate onder druk gezet om een aantal van de genoemde middelen te gebruiken. De puffer heeft hij geweigerd, en naderhand is gebleken dat die bij longfibrose eerder averechts effect heeft. Prednison heeft hij geweigerd, en het wordt ook niet meer bij longfibrose aangewend. Pirfenidone heeft hij niet willen nemen. Hij heeft geen vertrouwen in een heel duur medicijn dat alleen maar ‘remt’ en nare bijverschijnselen oplevert.

De longfibrose medicatie van André die hem wél helpen gezond te zijn

Bekijk ons handige overzicht

Onderaan deze pagina vindt u een overzicht van de voedingssupplementen en vitamines, die door André worden gebruikt. Dit is zuiver wat André zelf gebruikt en patiënten met longfibrose dienen voor zichzelf uit te zoeken wat wel en niet werkt. Een bezoek aan een orthomoleculair therapeut is aan te raden.

Amerikaanse medicijnen

In december 2017 is André begonnen met het aminozuur NAC. NAC (N-acetyl L-cysteïne) is een zwavelhoudend aminozuur dat, i.c.m. een hoge dosis vitamine C de zuurstofopname in het bloed bevordert. In de luchtwegen zorgt NAC er bij André voor dat slijm vloeibaarder wordt en daardoor gemakkelijker loskomt en kan worden verwijderd. Het Longfonds beveelt het aan, maar vergoed wordt het niet. Een pleidooi van André’s huisarts bij de verzekeraar om deze longfibrose medicatie toch te vergoeden, omdat hij er nu eenmaal baat bij heeft, landt niet op vruchtbare bodem: regels zijn regels, meneer.

Chinese supplementen

Astralagoside

Al twee jaar gebruikt André het supplement Astragaloside. Het wordt in China al heel lang gewonnen uit een traditionele medicinale plant. Onderzoek laat zien dat het invloed uitoefent op een bepaald eiwit (FOXO3a), zodanig dat het proces dat de progressie bij fibrose veroorzaakt wordt omgekeerd.

Astragaloside komt uit de astragalus membranaceus, een plant die veel wordt gebruikt in traditionele Chinese kruidengeneesmiddelen. De eigenschappen ervan zijn anti-oxidant, ontstekingsremmend en anti-fibrotisch. Bijwerkingen zijn er nagenoeg niet.

Kruiden

In januari 2019 is André begonnen met het een aantal andere Chinese kruiden-pillen. Sinds dat moment is hij veel minder gaan hoesten en is het ingesnoerde gevoel op zijn borst, waar hij al een tijd last van had, voor een belangrijk deel verdwenen.

Voor informatie omtrent deze middelen kunt u contact opnemen met André middels het achterlaten van uw telefoonnummer onderaan deze pagina. Het zijn alle plantaardige middelen met extracten uit allerlei wortels, paddestoelen en bladeren, waaronder theesoorten. Ze remmen ontstekingen, bevorderen de opname van zuurstof, helpen weefsels om te herstellen. De noodzaak om deze middelen te gebruiken vermindert ook al weer snel, meestal na een paar maanden.

Longfibrose medicatie: kruiden en supplementen

Te alternatief voor medici

 

Over de behandeling van longfibrose, en de oorzaak-onbekend-variant IPF, is tot nu toe altijd veel te doen geweest. Wereldwijd gezien verschillen de opvattingen soms sterk, en wijken de behandelingen dus ook af. Logischerwijs veranderen de inzichten naarmate er meer onderzoek is gedaan. Je zou willen dat allen longartsen in de wereld tegelijk alle relevante informatie krijgen, maar zover zijn we nog niet. Bovendien spelen andere belangen dan het wel en wee van de patiënten een soms doorslaggevende rol, ook al is dat tijdelijk. Zeker kun je twijfelen aan de ethische motieven van medicijnfabrikanten.

 

Niet iedere arts laat zich bewust leiden door de farmaceuten. Maar onbewust gebeurt dat vaak toch, omdat iets nu eenmaal gangbaar is. Onderzoek is in veel gevallen gesponsord en dus gestuurd door de farmaceutische industrie.

 

Veel patiënten met longfibrose krijgen in de ziekenhuizen de traditionele longfibrose medicatie Esbriet of Ovef voorgeschreven, omdat er volgens de artsen geen alternatieven zijn. Die zijn er wel, en zelfs in een veelheid aan varianten, maar dan is de term ‘alternatief’ voor veel medici opeens te verdacht. Dat mensen er baat bij hebben zou dan vaak aan het beruchte placebo-effect te danken zijn. En dat de Chinese beschaving zich al heel wat langer met medicijnen bezighoudt dan de Westerse, ach…

 

Voor wie niet buiten de reguliere geneeskunde om wil gaan, is er natuurlijk altijd de hoop op nieuw onderzoek en nieuwe ontwikkelingen binnen longfibrose medicatie. Zo is het Nederlands-Belgische biotechbedrijf Galapagos bezig met de ontwikkeling van een middel tegen longfibrose, dat nu nog bekend is onder de aanduiding GLPG1205. Zes patiënten krijgen gedurende een half jaar dit kandidaat-medicijn toegediend. GLPG1205 is een van drie moleculen die Galapagos aan het ontwikkelen is tegen longfibrose. Eerder heeft het bij diermodellen een afname van IPF-symptomen laten zien en het is goed verdragen door een aantal mensen die het vrijwillig hebben geslikt.

Medicatie

Overzicht van de longfibrose medicatie van André

Voedingssupplementen, vitamines en ontstekingsremmers

  • Multivitamines
  • Astragalus
  • Vitamine C
  • NAC, maakt extra glutathion aan
  • Omega 3 (krilolie)
  • CBD olie
  • Resprin
  • Stibium Sulfuratum (heel belangrijk) tegen het hoesten, op recept (geen bijwerkingen)
  • Lactoseremmers om lactose om te zetten in lactase
  • C60 olie, antioxidant en ontstekingsremmend
  • Andrographis Extract (o.a. tegen hoesten)
  • Pferdesalbe (paardenzalf, voor spier- en gewrichtspijn)
  • Glutathion
  • Vitamine E
  • Cordyceps sinensis mycelium
  • Beta-caroteen, bestrijdt astmasymptomen
  • PEA puur, anti-oxidant en ontstekingsremmend
  • Magnesium

Wil je sparren over longfibrose?

Ga dan naar de contactpagina en vul een 'terugbelverzoek' in. Dan nemen wij contact met je op.

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten