Zorg

Longfibrose en de zorg

Patiënt moet mondig zijn in de traditioneel ingestelde zorg

De gezondheidszorg is een buitengewoon complex systeem. De mix van een publieke voorziening die binnen overheidskaders voor een deel via marktwerking wordt georganiseerd, heeft een soms ondoorzichtig en zelfs ongrijpbaar systeem gebaard. Daarbinnen moeten zorgverleners, ambtenaren, verzekeraars, fabrikanten en patiënten hun weg zien te vinden. Soms knellen de regels, soms prikkelt het stelsel tot onbedoeld gedrag, soms noopt de hang naar efficiency tot een frustrerende massaliteit. Hoewel de overheid op tal van gebieden eigen verantwoordelijkheid en eigen initiatief voor burgers propageert, koestert de zorg de volgzame patiënt meer dan eigenwijze. En het is natuurlijk ook ingewikkeld als een zieke de dokter vooral consulteert om het eigen gelijk bevestigt te krijgen.

Blijf nieuwsgierig

André Vierling behoort tot de groep patiënten die zelf op onderzoek uitgaan, zich uitgebreid (laten) documenteren, hun ervaringen bewust registreren, en dus opvattingen hebben. Wanneer er een afspraak is met het Longfonds, bewaakt hij zorgvuldig dat zowel de reden van zijn bezoek als de diagnose en de voorgeschiedenis ter sprake komen. Dit zorgt ervoor dat de arts niet op de automatische piloot het gesprek voert.

André wil zeker niet betweterig overkomen. Hij respecteert de kennis en kunde van artsen, is ervan overtuigd dat zij doorgaans hun werk met passie en goede bedoelingen doen. Veel verworvenheden van de moderne Westerse maatschappij zijn een zegen. Maar zijn onderzoekende geest en brede belangstelling zorgen er ook voor dat hij weleens botst met mensen die hij een bepaalde tunnelvisie toedicht.

Pervers medisch paradigma

Om allerlei goede en minder goede redenen lopen zorgverleners vaak in een gareel van grote gemiddelden. Terwijl de patiënt toch echt een individu is. Niemand heeft zoveel ervaring met zijn lijf en het verloop van zijn ziekte als hijzelf, zegt André terecht. Het systeem van verzekeren en vergoeden bergt prikkels in zich die tot perverse uitkomsten kunnen leiden. De invloed van de farmacie is bijzonder groot, ook al is de tijd van het uitdelen van snoepreisjes grotendeels voorbij. Het simpelweg voorschrijven van een medicijn is qua tijdsbesteding een stuk efficiënter dan een meer holistische benadering. “Artsen studeren medicijnen, terwijl ze geneeskunde zouden moeten doen”, zegt André weleens.

Voorbeeld: Verzekering voor chronisch zieken

Een voorbeeld van een goed bedoelde maatregel die een verkeerde uitwerking kan hebben is het Risicovereveningssysteem van de Zorgverzekeringswet. Om te voorkomen dat verzekeraars proberen alleen gezonde mensen te verzekeren – zodat ze weinig hoeven uit te keren – krijgen ze extra geld voor het verzekeren van chronisch zieken. De definitie van een chronisch zieke is financieel van aard: wie meer aan zorgkosten nodig heeft dan een bepaald bedrag, is chronisch ziek. Daarmee loont het voor de verzekeraar als de kosten boven die grens komen. En zo kan het dus financieel gunstig zijn om bijvoorbeeld te bevorderen dat er veel behandelingen plaatshebben en er dure medicijnen worden voorgeschreven.

Goedkopere middelen tegen longfibrose? ‘Te alternatief’

Daarmee wil niet gezegd zijn dat iedereen in de zorg maar bezig is de kosten op te drijven. Maar de prikkel om de kosten zo laag mogelijk te houden, is er ook niet. De beweegredenen voor bepaalde beslissingen zijn niet altijd duidelijk. Zo gebruikt André niet de standaard dure medicijnen voor IPF-patiënten: pirfenidone/Esbriet of nintedanib/Ovef. Die kosten tussen de 2500 en 3000 euro per maand. De middelen die hij wel gebruikt, zijn vele malen goedkoper. Een verzoek van André aan zijn zorgverzekeraar om in aanmerking te komen voor vergoeding, wordt kortweg afgewezen met een beroep op ‘de regels’. Een extra pleidooi van de huisarts, die betoogt dat de middelen die André gebruikt bij hem gewoon goed helpen, valt op geen enkele manier in vruchtbare bodem bij de verzekeraar. De vraag of een gesprek mogelijk is, wordt beantwoord met de mededeling dat een gesprek niets verandert aan de regels.

Patiëntenvereniging geeft geen gehoor

Van de patiëntenvereniging heeft André geen heel hoge dunk. Zijn ervaring is dat die nogal meeloopt met de reguliere artsenij en dat traditioneel ingestelde mensen er voor het zeggen hebben. Zijn aanbod om eens een keer iets te vertellen over ademhalen, en dus hoe bepaalde oefeningen patiënten met longfibrose kunnen helpen, is beleefd maar categorisch afgeslagen. Op officiële Nederlandse websites worden de gebruikelijke medicijnen volop aangeprezen, terwijl op fora en zelfs vanuit de farmaceutische industrie wel degelijk kanttekeningen worden geplaatst. Het bijzondere verschijnsel doet zich voor dat als je op Google longfibrose of IPF intikt, je vooral Belgische websites krijgt. Dat zegt in elk geval iets over de relatieve betrouwbaarheid en populariteit.

 

Wil je sparren over longfibrose?

Ga dan naar de contactpagina en vul een 'terugbelverzoek' in. Dan nemen wij contact met je op.

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten