IPF Alternatief

Als het alternatief te alternatief is

Over de behandeling van longfibrose, en de oorzaak-onbekend-variant IPF, is tot nu toe altijd veel te doen geweest. Wereldwijd gezien verschillen de opvattingen soms sterk, en wijken de behandelingen dus ook af. Logischerwijs veranderen de inzichten naarmate er meer onderzoek is gedaan. Je zou willen dat allen longartsen in de wereld tegelijk alle relevante informatie krijgen, maar zover zijn we nog niet. Bovendien spelen andere belangen dan het wel en wee van de patiënten een soms doorslaggevende rol, ook al is dat tijdelijk. Zeker kun je twijfelen aan de ethische motieven van medicijnfabrikanten.

 

Niet iedere arts laat zich bewust leiden door de farmaceuten. Maar onbewust gebeurt dat vaak toch, omdat iets nu eenmaal gangbaar is. Onderzoek is in veel gevallen gesponsord en dus gestuurd door de farmaceutische industrie.

 

Huisartsen en longartsen schrijven veel medicatie voor aan mensen met een longziekte. Puffers bijvoorbeeld hebben nauwelijks effect en geven wel bijwerkingen, maar worden ontzettend veel voorgeschreven. Een goed verhaal hierover is te vinden bij Follow the Money. 

 

Traditionele medicijnen

Bij vormen van longfibrose zijn een tijd lang middelen als penicillamine, chlorambucil, vincristine sulfate en colchinine voorgeschreven. Het nut ervan is nooit aangetoond, en nu worden ze vrijwel niet meer gebruikt. Hetzelfde geldt voor fluimucil (acetylcysteïne).
Een eveneens omstreden middel is prednison. Het heeft veel nare bijwerkingen, zeker bij langdurig gebruik, maar het is een tijdlang min of meer standaard voorgeschreven. Inmiddels wordt prednison zelfs helemaal niet mmer voorgeschreven aan IPF-patiënten. Een vergelijkbaar verhaal geldt voor imuran en edoxan.

 

Relatief nieuwe middelen zijn pirfenidone (verstrekt onder de naam Esbriet) en nintedanib (Ovef). Het eerste middel is alleen goedgekeurd voor lichte tot matig-ernstige IPF-stadia. Ovef mag voor alle mensen met IPF worden voorgeschreven, hoewel ook dit middel minder goed werkt in het stadium dat de ziekte als vergevorderd is. Het zijn beide ‘remmers’ die de vorming van littekenweefsel bij de longblaasjes beperken. Maar genezen doen ze niet, en na een tijdje gaat de achteruitgang extra hard. Er kunnen flinke bijwerkingen optreden, zoals maag- en darmproblemen, misselijkheid en overgeven, diarree, vermoeidheid en huidproblemen. Wat betreft het laatste: je moet eigenlijk uit de zon blijven.

 

Artsen hebben André in lichtere of sterkere mate onder druk gezet om een aantal van de genoemde middelen te gebruiken. De puffer heeft hij geweigerd, en naderhand is gebleken dat die bij IPF eerder averechts effect heeft. Prednison heeft hij geweigerd, en het wordt ook niet meer bij IPF aangewend. Pirfenidone heeft hij niet willen nemen. Hij heeft geen vertrouwen in een heel duur medicijn dat alleen maar ‘remt’ en nare bijverschijnselen oplevert.

 

Amerikaanse medicijnen

In december 2017 is André begonnen met het aminozuur NAC. NAC (N-acetyl L-cysteïne) is een zwavelhoudend aminozuur dat, i.c.m. een hoge dosis vitamine C de zuurstofopname in het bloed bevordert. In de luchtwegen zorgt NAC er bij André voor dat slijm vloeibaarder wordt en daardoor gemakkelijker loskomt en kan worden verwijderd. Het Longfonds beveelt het aan, maar vergoed wordt het niet. Een pleidooi van André’s huisarts bij de verzekeraar om de middelen toch te vergoeden, omdat hij er nu eenmaal baat bij heeft, landt niet op vruchtbare bodem: regels zijn regels, meneer.

 

Chinese supplementen

Al twee jaar gebruikt André het supplement Astragaloside. Het wordt in China al heel lang gewonnen uit een traditionele medicinale plant. Onderzoek laat zien dat het invloed uitoefent op een bepaald eiwit (FOXO3a), zodanig dat het proces dat de progressie bij fibrose veroorzaakt wordt omgekeerd.

 

Astragaloside komt uit de astragalus membranaceus, een plant die veel wordt gebruikt in traditionele Chinese kruidengeneesmiddelen. De eigenschappen ervan zijn anti-oxidant, ontstekingsremmend en anti-fibrotisch. Bijwerkingen zijn er nagenoeg niet.

 

In januari 2019 is André begonnen met het een aantal andere Chinese kruiden-pillen. Sinds dat moment is hij veel minder gaan hoesten en is het ingesnoerde gevoel op zijn borst, waar hij al een tijd last van had, voor een belangrijk deel verdwenen.

 

Voor informatie omtrent deze middelen kunt u contact opnemen met André middels het achterlaten van uw telefoonnummer onderaan deze pagina. Het zijn alle plantaardige middelen met extracten uit allerlei wortels, paddestoelen en bladeren, waaronder theesoorten. Ze remmen ontstekingen, bevorderen de opname van zuurstof, helpen weefsels om te herstellen. De noodzaak om deze middelen te gebruiken vermindert ook al weer snel, meestal na een paar maanden.

 

Te alternatief

Veel IPF’ers krijgen in de ziekenhuizen Esbriet of Ovef voorgeschreven, omdat er volgens de artsen geen alternatieven zijn. Die zijn er wel, en zelfs in een veelheid aan varianten, maar dan is de term ‘alternatief’ voor veel medici opeens te verdacht. Dat mensen er baat bij hebben zou dan vaak aan het beruchte placebo-effect te danken zijn. En dat de Chinese beschaving zich al heel wat langer met medicijnen bezighoudt dan de Westerse, ach…

 

Voor wie niet buiten de reguliere geneeskunde om wil gaan, is er natuurlijk altijd de hoop op nieuw onderzoek en nieuwe ontwikkelingen. Zo is het Nederlands-Belgische biotechbedrijf Galapagos bezig met de ontwikkeling van een middel tegen longfibrose, dat nu nog bekend is onder de aanduiding GLPG1205. Zes patiënten krijgen gedurende een half jaar dit kandidaat-medicijn toegediend. GLPG1205 is een van drie moleculen die Galapagos aan het ontwikkelen is tegen longfibrose. Eerder heeft het bij diermodellen een afname van IPF-symptomen laten zien en het is goed verdragen door een aantal mensen die het vrijwillig hebben geslikt.

Medicatie

Voedingssupplementen, vitamines en ontstekingsremmers

Onderstaand vindt u een overzicht van de voedingssupplementen en vitamines, die door André worden gebruikt. Dit is zuiver wat André zelf gebruikt en IPF’ers dienen voor zichzelf uit te zoeken wat wel en niet werkt.

Een bezoek aan een orthomoleculair therapeut is aan te raden.

  • Multivitamines
  • Astragalus
  • Vitamine C
  • NAC, maakt extra glutathion aan
  • Magnesium
  • Omega 3 (krilolie)
  • CBD olie
  • Resprin
  • Glutathion
  • Vitamine E
  • Cordyceps sinensis mycelium
  • Beta-caroteen, bestrijdt astmasymptomen
  • PEA puur, anti-oxidant en ontstekingsremmend
  • Magnesium
  • Stibium Sulfuratum (heel belangrijk) tegen het hoesten, op recept (geen bijwerkingen)
  • Lactoseremmers om lactose om te zetten in lactase
  • C60 olie, antioxidant en ontstekingsremmend
  • Andrographis Extract (o.a. tegen hoesten)
  • Pferdesalbe (paardenzalf)

Wil je sparren over IPF?

Ga dan naar de contact pagina, vul een 'terugbel verzoek' in dan neem ik contact met je op.

{

“IPF Alternatief heeft ons geholpen in een paar weken tijd onze long capiciteit drastisch te verhogen! Ik ben al drie jaar IPF-patiënt, maar na het uitproberen van deze kruiden en oefeningen heb ik maar liefst 12% meer lon capiciteit gekregen! Ik raad iedereen aan om contact op te nemen!!”

A. Pronk (57) – Den Haag

“DiviLeads helped us hire our new Sales Team in a matter of weeks! They connected us with qualified candidates and facilitated all the interviews.”

Extra Space Inc.

“DiviLeads helped us hire our new Sales Team in a matter of weeks! They connected us with qualified candidates and facilitated all the interviews.”

Extra Space Inc.

“DiviLeads helped us hire our new Sales Team in a matter of weeks! They connected us with qualified candidates and facilitated all the interviews.”

Extra Space Inc.

Reacties