André’s adviezen over IPF

Meten, luisteren, pamperen

Met André gaat het goed; dank voor de interesse. Althans, ‘goed’ slaat op gisteren en vandaag. Overmorgen kan het anders zijn. Dan neemt hij wel weer een portie stamcellen, die het lijf even schoonspoelen. Maar de IPF eist telkens wat meer zijn tol. André rekent nu in weken: misschien vier, misschien acht, wie zal het zeggen. Dit is vermoedelijk de laatste keer dat hij via deze website tot ons spreekt. Geen drama, alsjeblieft zeg. Onderkoeld, met humor en relativering, en natuurlijk kritisch jegens sommige medici.

Je bent deze website begonnen als baken om mensen erop te wijzen dat je anders kunt omgaan met IPF dan de doorsnee longarts aangeeft. Maar heb je er zelf ook iets aan gehad?

“Ik heb er wel bevrediging door gekregen. Leuke mensen ontmoet, goeie gesprekken gehad met bezoekers die me gingen bellen. Al heeft maar vijf procent van de bezoekers er iets aan gehad, dan is het al geslaagd. En ik vond het interessant dat ik het kon doen. Het kostte natuurlijk wel geld, het was liefdewerk, geen verdienmodel. Maar misschien heb ik sommigen een beetje kunnen wakker schudden.”

“Frappant is dat er veel feedback komt van mannen uit België. Ik heb er wel een stuk of zes aan de lijn gehad. Daar vertellen ze niet eens dat je eraan dood gaat. Als ik iemand vraag hoe lang de dokter denkt dat hij nog te leven heeft, dan zegt hij: Allez meneer, wat zegt u me nu? In Nederland vertellen ze je dat in de tweede minuut. Mijn consult van de longarts duurde misschien een kwartiertje. Toen stond ik weer buiten; geen enkele nazorg.”

Voor mijzelf heb ik het goed gedaan

De behoefte om een alternatief geluid te laten horen is voortgekomen uit de ervaringen met vooral de longartsen, die sterk gefocust zijn op het voorschrijven van medicijnen. André heeft dat geweigerd, met name omdat er wel veel bijwerkingen zijn zonder uitzicht op genezing. Ben je nog steeds zo kritisch?

“In mijn geval is het een rare strijd geweest tussen de dokter en de patiënt. Ik ben natuurlijk een vervelend mannetje, dat weinig aanneemt en veel kritische vragen stelt. Ik heb niet naar de artsen geluisterd. Als ik dat wel had gedaan, was ik er de afgelopen tijd veel slechter aan toe geweest. Dan had ik drie maanden prednison gekregen, en dus heel veel klachten. In mijn optiek hoef ik nu niet ontevreden te zijn.”

“Ik zeg niet dat het op deze manier altijd het beste is, maar voor mijzelf heb ik het goed gedaan. Ik heb natuurlijk alleen straatuniversiteit en een koksopleiding, maar ik vond de medici vaak erg amateuristisch. Ik geef al decennia les in ademhalen, ik weet er wel iets van. Maar daar heb geen arts ooit over gehoord, ze besteden er in de ziekenhuizen gewoon geen aandacht aan. Ik heb vier longartsen gesproken, en die zeiden alleen maar dat ik een bepaald middel moest nemen. Ik denk dat ik prettiger heb geleefd en nu meer tevreden ben dan wanneer ik al dat gif had ingenomen.”

Mensen gezonder leren leven

Dus de gezondheidszorg heeft je niet geholpen?

“Ik heb me soms erg onmachtig gevoeld door slechte medische zorg, die respectloos en onbeschoft is. Hoe kan het dat iemand tien, twaalf jaar studeert en dan maar één kant op kan kijken? De kant van de farmaceuten, die enorm verdienen aan de medicijnen en het zo wel best vinden. Ze sponsoren artsen en ziekenhuizen, dat gaat om tienduizenden euro’s per dag. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, dat geldt hier heel sterk.”

“Toch is het niet alleen kommer en kwel. ik heb een fijne huisarts, en een geweldige maag-lever-darm-specialist. Maar van de longartsen heb ik geen hoge pet op. Die zouden echt meer naar de patiënten moeten luisteren. En in het algemeen zou je mensen moeten leren gezonder te leven.”

Het is voor iedereen anders

André heeft heel wat wegen bewandeld om uit te vinden hoe hij het beste kon omgaan met zijn ziekte. Wat is daarvan het meest succesvol geweest? Kun je iets aanraden? Heb je ergens spijt van?

“Lastige vraag die laatste… Eigenlijk niet. Wel denk ik nu: ik had eerder aan de stamcellen moeten beginnen. Anderhalf jaar voordat ik eraan begon heb ik geskypet met een Russische arts, die me zei: ‘Ik kan het beter tegenhouden dan wat er nu gebeurt.’ Daar had ie gelijk in.”

“Als je in de Nederlandse zorg het geld dat nu wordt gespendeerd aan zo’n remmiddel als pirfenidone – 32.500 euro per jaar – nu eens daarvoor gebruikt, dat zou veel beter werken. Als ik zo’n buisje stamcellen leegslobber, heb ik het weer een paar dagen goed. Dat kost per maand ongeveer net zoveel als die pillen.”

“Tegen mensen die me aanspreken, zeg ik niet: luister niet naar de dokter maar alleen naar jezelf. Dat kan natuurlijk niet, want ik ben geen arts. Maar wat ik wel kan zeggen: het is voor iedereen weer anders. Duidelijk is bijvoorbeeld dat niet-rokers heel andere verschijnselen hebben dan rokers. Voor mij, een ex-roker, was het hoesten een groot probleem. Dat hebben anderen niet. Maar die krijgen het weer in een vroeg stadium erg benauwd. Dat duurde bij mij heel lang.

Dieet, mediteren, bewegingsleer

“Je kunt door een dieet achter veel dingen komen. Mijn dieet heeft veel goed gedaan. Maar in elk geval is het vermijden van industriële suikers aan te raden. Verder de Chinese bewegingsleer, die kan ik nog goed doen. Daar heb ik veel aan gehad. En mediteren, dat helpt echt goed. Lees de boeken van Joe Dispenza, een neurowetenschapper die schrijft over het belang van mediteren, gaat de hele wereld over. Mediteren, dat zou je op school moeten leren. “

“Je moet heel alert zijn. Om een voorbeeld te geven: in mijn huis in Den Haag voelde ik me meestal beter dan in het huisje van mijn vrouw in Zeeland. Toen ben ik daar de lucht gaan meten, en bleek in Middelburg het CO2-gehalte veel hoger te liggen. Dat komt doordat we een 6-pits fornuis en twee ovens hebben. Nu heb ik een luchtreiniger staat, letten we veel meer op hoe we met het fornuis omgaan en zetten we vaker de ramen en deuren open.”

“Ik zeg altijd: meten is weten. De omgeving is belangrijk. Ik heb een luchtontvochtiger. Voedingssuppletie is erg belangrijk. En de mate van zuurstof in je bloed. Als de saturatie te laag is, stapelen de klachten zich op. Je moet jezelf pamperen. En liefst dus jezelf schoonpoetsen met stamcellen.”

Geen gemakkelijke reis

Hoe heb je de periode van het ziek-zijn ervaren?

“Het is en blijft een zware strijd. Van nature ben ik een erg actief persoon. Als ik dan een tijdje vrijwel niets kan, is dat moeilijk. Het was al met al geen gemakkelijke reis, meer dalen dan heuvels.”
Er zijn natuurlijk veel verschrikkelijke ziektes, maar deze mag toch wel in de top 3. Vergeleken met bijvoorbeeld kanker wordt er relatief weinig onderzoek gedaan naar IPF. Ik volg dat nauwlettend. Dan lees ik dat de muizen goed reageren op iets… Tja, er wordt hier nog weinig aan gesleuteld.”

Een nuchter persoon

De ziekte zorgde in het begin bij mij voor stuipen. Daar werd niet naar geluisterd. Ik zei in het ziekenhuis: mijn middenrif vergroeit. Ik zag een verpleegster knikken, want dat had ze vaker gehoord. Maar de arts besteedde er geen aandacht aan.”

“Maar gelukkig ben ik een nuchter persoon. Dat is me trouwens in de branche waarin ik werkte (softdrugs) ook goed van pas gekomen. Je moet goed oppassen, anders kunnen er vervelende dingen gebeuren. Ik heb nooit iets over de grens geprobeerd. Toen ik begon was het de hippie-tijd, flower power, make love and peace, no war. Dat is natuurlijk totaal veranderd. Ik heb me altijd kunnen handhaven, gezorgd dat ik niet aan de verkeerde kant kwam. Maar ik ben natuurlijk maar een padvinder in die handel.”

“Uit mijn omgeving heb ik veel respect gekregen. Ik heb een grote familie, die over de hele wereld is uitgezwermd, maar we onderhouden goeie contacten. Vorige week hebben we nog met een aantal mensen gegeten, en ik merk daar dat ze me hebben gevolgd en dat er respect is voor mijn keuzes.”

Geen angst voor transitie

“De laatste tijd vooral had de ziekte me soms bij m’n kraag. Dan dacht ik: bel de euthanasieclub maar. Nu voel ik me al twee dagen top, en denk ik: bel nog maar effe niet.”

“Het is natuurlijk soms emotioneel geweest. Je begrijpt dan niet waarom het jou treft. Maar ik heb geen angst voor de transitie naar een andere wereld, als die er is. Ik geloof in reïncarnatie, maar als er niks is, is het ook goed.”

“De dood heb ik al een paar keer in de ogen gekeken. Een paar heel zware ongelukken gehad. Mijn enige angst is om te stikken. Dat wil ik echt niet. Verder maakt het me niet uit.”

Een beetje gezelligheid

En nu?

“Ik had een groot feest willen geven, zoals toen ik 60 werd. Met 150 tot 200 mensen en een echt goeie band. Helaas, corona verpest dat.”

“Een relatie wil een documentaire maken over de familie. Dat is natuurlijk leuk, al wil ik hem wel eerst zien. En mijn dochter wil de begrafenis op video zetten.”

“Het moet wel een beetje gezellig zijn. Ik hou van harmonie, van humor, niet van moeilijk doen. In feite ben ik een tamelijk tevreden mens. Ik heb graag genoeg te eten en een beetje gezelligheid, dan is het goed. Die Ferrari hoefde ik toch al niet.”

 

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten