In Warschau wordt van 24 tot en met 26 april dit jaar de allereerste Europese top van IPF- en PF-patiënten gehouden. Honderden patiëntengroepen, gezondheidswerkers, onderzoekers en beleidsmakers uit heel Europa komen dan in Polen samen om ideeën uit te wisselen en van elkaar te leren.
De organisatie is in handen van de European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF). Deze non-profit instelling wil nationale patiëntenorganisaties met elkaar in contact te brengen. Doel is om te zorgen dat alle IPF-patiënten gelijke toegang hebben tot behandelingen en zorg, los van leeftijd, sociaaleconomische positie en de plaats waar ze leven. De organisatie roept patiënten en mensen die actief zijn in de zorg uit heel Europa op om deel te nemen aan dit spannende, innovatieve driedaagse evenement.
Eén van de activiteiten van EU-IPFF in 2019 was het organiseren van de #MyIPFstory-campagne. Met behulp van @EU_IPFF Twitter-berichten is een totaal van 1,5 miljoen vertoningen bereikt en de campagnevideo’s hebben 531.800 likes ontvangen.
Het secretariaat van EU-IPFF is vorig jaar overgenomen door Patvocates. Dat is een door patiënten geleide denktank en adviesclub, met een jarenlange ervaring in het runnen en ondersteunen van patiëntenorganisaties.
De (Engelstalige) site van de organisatie vindt u hier.