IPF ALTERNATIEF

OMDAT DE AANPAK BETER MOET
OVER ANDRÉ

 ALTERNATIEF

André heeft IPF en voelt zich goed. Dat is met deze en andere vormen van longfibrose allerminst vanzelfsprekend. Het goede gevoel is in elk geval deels veroorzaakt doordat André de regie over de behandeling van zijn ziekte in eigen hand heeft genomen. Luisteren naar artsen is daar onderdeel van, maar ook luisteren naar andere patiënten, naar reguliere en alternatieve deskundigen, en niet in de laatste plaats naar zijn eigen lichaam. Je breed informeren, niet bij de pakken neerzitten maar zelf actief zijn, dat kan iedereen. Soms heb je een zetje nodig, een beetje hulp, een voorbeeld hoe dat kan.

André Vierling 22-6-2020Dat is de reden voor deze website. Omdat er alternatieven zijn voor lijdzaam afwachten tot de ziekte je sloopt. Om weer wat op adem te komen.

Het IPF Alternatief

Behandeling van longfibrose is doorgaans gericht op het uitzitten van de ziekte, en niet meer dan dat. Een opbeurend perspectief is dat bepaald niet. Daarom een tegenwicht:

  • wees optimistisch, want pessimisme maakt je inactief en het lijden zwaarder, ook voor je omgeving. Maar bovenal: er zijn redenen voor optimisme;
  • het kan zijn dat het over een tijdje beter met je is, ook al is de gangbare boodschap dat het alleen maar slechter zal gaan;
  • bewegen helpt om een goed gevoel te hebben, in tegenstelling tot de natuurlijk neiging om ineengedoken te blijven zitten;
  • hou zelf de regie en neem initiatief, in plaats van je volledig afhankelijk te maken van een arts en af te wachten wat anderen doen;
  • het behandelen van IPF is maatwerk, omdat de ziekte bij iedereen weer anders uitpakt en de generiek aanpak te grof is. Luister naar je eigen lichaam, ontdek hoe dat reageert op diverse medicijnen, voedingsmiddelen en oefeningen;
  • bedenk dat er alternatieven zijn voor de reguliere behandelingsaanpak, die goed naast elkaar kunnen bestaan, maar in de praktijk zelden worden geadviseerd.

Ben jij benieuwd naar een alternatief als patiënt longfibrose? Ervaringsdeskundige André geeft graag praktische tools & tips en deelt zijn inzichten.

Tips voor je gezondheid

Je mag dan longfibrose hebben – IPF als de oorzaak onbekend is – maar dat betekent niet dat je stil in een hoekje moet gaan afwachten hoe het afloopt. Er is zóveel wat je kunt doen om je lijf en je conditie te verbeteren.

Longfibrose medicatie

 Traditionele longfibrose medicijnen zijn vaak niet effectief. Ervaringsgenoot André vertelt over longfibrose medicatie die hem wél helpen gezond te zijn. Onder elkaar gezet in een handig overzicht die je zelf kan gebruiken.

Het laatste nieuws

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws op het gebied van longfibrose en IPF. Bezoek onze nieuwspagina met alle ontwikkelingen over longfibrose en relevante informatie over deze longziekte.

)4

Jaar als IPF patiënt

Recente IPF Alternatief nieuwsberichten

André Vierling 8-10-2020_2

Lang leve de euthanasieclub

IPF Alternatief website – 24 oktober 2020

Het Expertisecentrum Euthanasie. Zo heet sinds 2018 de Levenseindekliniek. Die naam voldeed niet meer. Is een naam belangrijk? André spreekt gemoedelijk over “de euthanasieclub”. Waar hij vol lof over is. En zo ook over “een land waar dit mogelijk is”.

Sinds de IPF-diagnose is gesteld heeft André er nooit een geheim van gemaakt dat hij ook aan het eind van zijn leven een zekere regie zou houden. Wachten tot je stikt heeft hem altijd de ergste nachtmerrie geleken. En dus zocht hij tijdig uit hoe dat Expertisecentrum Euthanasie zou kunnen helpen om het naarste scenario te voorkomen.

André Vierling 8-10-2020_2

Het laatste verhaal

IPF Alternatief website – 8 oktober 2020

Met André gaat het goed; dank voor de interesse. Althans, ‘goed’ slaat op gisteren en vandaag. Overmorgen kan het anders zijn. Dan neemt hij wel weer een portie stamcellen, die het lijf even schoonspoelen. Maar de IPF eist telkens wat meer zijn tol. André rekent nu in weken: misschien vier, misschien acht, wie zal het zeggen. Dit is vermoedelijk de laatste keer dat hij via deze website tot ons spreekt. Geen drama, alsjeblieft zeg. Onderkoeld, met humor en relativering, en natuurlijk kritisch jegens sommige medici.

invloed corona ipf

Over de invloed van corona op IPF

IPF Alternatief website – 29 september 2020

Mensen met IPF moeten in deze tijd extra voorzichtig zijn om het nu rondwarende coronavirus niet op te lopen. De verschijnselen van Covid-19 zijn immers vaak heftiger bij hen die al een andere ziekte onder de leden hebben. Maar er is nog wel wat meer te zeggen over de relatie tussen het virus en longfibrose.

gezond bewegen

Leefstijl als medicijn

IPF Alternatief website – 7 juli 2020

Een nieuw internationaal gezondheidsprogramma richt zich op het inzetten van een gezonde levensstijl als medicijn. Met steun van de Europese Unie zetten organisaties uit allerlei landen een kenniscentrum en academie rond dit thema op. Doel is mensen ervan bewust te maken dat je zelf enorm veel kunt doen om je eigen gezondheid te bevorderen. In de eerste plaats helpt dat klachten te voorkomen, maar het kan bijvoorbeeld ook veel medicijngebruik voorkomen.

Corona_image-1

Longfonds zaait paniek met cijfers over corona

IPF Alternatief website – 22 juni 2020

Het Longfonds zaait onnodig paniek met een bericht over de gevolgen van een besmetting met het coronavirus. De organisatie baseert zich op een enquête die bij lange na niet representatief is. Dat blijkt uit een onderzoek door Nieuwscheckers, de journalistieke feitencontroleurs van de Universiteit Leiden. De bewering van het fonds krijgt daarom de zwaarste negatieve kwalificatie: onwaar.

Green Tea

UPDATE – Groene thee-extract: Een stimulans voor maar 40 cent per dag

IPF Alternatief website – 12 mei 2020

Ruim vier jaar na de officiële diagnose IPF gaat het relatief goed met André Vierling. Veel baat heeft hij bij zijn voortdurende zoeken naar manieren om zo fit mogelijk te blijven. Daarbij laat hij de geijkte medicijnen onder de noemer Pirfenidone nadrukkelijk links liggen. Ze hebben niet alleen veel nare bijwerkingen, maar zijn ook schreeuwend duur.

Green Tea Extract Seen to Stop Anti-fibrotic Processes of IPF in Small Study

Pulmonary Fibrosis News – 21 apr. 2020

Taking oral dietary supplements of epigallocatechin-3-gallate (EGCG) — an antioxidant in green tea — may stop and reverse the pro-fibrotic (scarring) state of the lungs of people with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), a small study suggests.

Rugspieren als voorspellers

IPF Alternatief website – 2 mrt. 2020

Een afname van de spiermassa in de rug is een indicatie voor negatieve ontwikkelingen bij patiënten met idiopatische longfibrose (IPF). Rugspieren kunnen daarom worden gezien als een onafhankelijke voorspeller van de progressie van de ziekte. Dit blijkt uit een studie waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift Nature.

Stamcellen en een mat geven nieuwe energie

IPF Alternatief website – 26 feb. 2020

Vier jaar na de officiële diagnose IPF gaat het relatief goed met André Vierling. Zijn niet aflatende zoektocht naar manieren om zo fit mogelijk te blijven werpt steeds nieuwe vruchten af. Veel baat heeft hij bij stamceltransplantaties en het gebruik van wat in de wandeling de ‘Bemer mat’ of het ‘Bemer matras’ heet. Daarnaast blijft hij veel ademhalings- en bewegingsoefeningen doen, let hij nauwgezet op zijn voeding en gebruikt hij supplementen. Onnodig te zeggen dat de traditionele medicijnen om IPF af te remmen en die veel vervelende bijwerkingen hebben, buiten de deur blijven.

IPF? Neem een hobby

IPF Alternatief website – 17 feb. 2020

Verhalen en gesprekken over IPF gaan vrijwel altijd over de medische en de fysieke aspecten van het leven met deze aandoening. Maar er is natuurlijk ook een mentale kant aan het hebben van een ziekte. De website Pulmonary Fibrosis News besteedt daar af en toe aandacht aan.

Eerste Europese top IPF-patiënten

IPF Alternatief website – 5 feb. 2020

In Warschau wordt van 24 tot en met 26 april dit jaar de allereerste Europese top van IPF- en PF-patiënten gehouden. Honderden patiëntengroepen, gezondheidswerkers, onderzoekers en beleidsmakers uit heel Europa komen dan in Polen samen om ideeën uit te wisselen en van elkaar te leren.

Galapagos gaat samenwerking aan met Fibrocor

Telegraaf – 04 jan. 2019 in FINANCIEEL

Galapagos gaat een wereldwijde samenwerking aan met het Canadese Fibrocor Therapeutics. De biotechnologen gaan samen aan de slag met een nieuw onderzoeksprogramma voor longfibrose (IPF) en andere indicaties.

Longfibrose niet altijd gediagnosticeerd

Zorgkrant – 18 september 2019 in Chronisch zieken

Longfibrose is een progressieve, onomkeerbare en uiteindelijk dodelijke longaandoening, veelal zonder bekende oorzaak. Een onbekend deel van de patiënten met longfibrose in Nederland is ongediagnosticeerd.

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten